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健康状况更新

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我正在医院的病床上写下这篇帖子。但此刻我感到无比欣慰。

人们常说化疗令人痛苦，但直到亲身经历之前，你永远无法真正理解它的可怕程度。这种治疗方式之所以仍然被广泛采用，仅仅是因为它比替代方案要好一些。

我第一次接触化疗时用的是这个设备： fluoroscope（荧光透视仪）。

看起来赏心悦目，但躺上去却并不舒服。

每周，他们都会用这台机器穿刺我的脊椎，抽取5毫克脊液进行分析，再注入5毫克甲氨蝶呤。整个过程只使用局部麻醉，最难受的部分是意识到有一根针头已经调整到最大档位刺入我的背部。

真正棘手的问题出现在之后：脊椎神经漂浮在充满脑脊液的硬膜囊中，这种液体起到类似绝缘体的作用。由于我们不断置换液体，很容易导致液位失衡，引发神经反应。

结果就是我经历过的最剧烈的头痛。好消息是解决方案很简单：只需平躺，让重力对脊椎的压力得到缓解。

坏消息恰恰是这个：在接下来的许多日子里，我不得不一直保持仰卧姿势，努力避免无聊。当只能躺着看剧和刷时间线时，这些活动显然无法带来足够的娱乐。

幸运的是，随着1月结束时为期六周的腰椎穿刺治疗告终，脊椎头痛很快消退了。但我的身体开始面临新的挑战：接受苯达莫司汀和利妥昔单抗的化疗药物输注。

每个人对化疗的反应都不同。正如每个身体都有差异，对杀死癌细胞的化学物质的反应也各不相同。

我首先注意到的变化是味觉：我放入口中的所有东西都带有一点金属味，这改变了我的饮食习惯。我钟爱的早晨咖啡被茶取代了，食物需要的盐分大幅减少，我开始吃更清淡的饮食（搭配浆果的乳清干酪仍然是最爱）。

有些人会经历恶心和其他胃部问题：幸运的是，我避开了这些症状。我也没有掉头发，但原本浓密卷曲的头发失去了蓬松感变得毫无生气，这从外部反映了我体内正在发生的变化。

作为一个一直活跃且强壮的人，化疗带来的最大影响是肌肉质量流失和整体疲劳感。感到虚弱是一件非常奇怪的事。

我的药物输注周期是28天：在第一周我会接受大量化学药物注射，然后用三周时间让身体代谢这些药物。周二输注时，他们给我注射了一剂类固醇，这能在最初的冲击阶段给身体提供支持。但到了周末，这种效果就会消退，我感觉糟透了。通常要到第二周的中后期，我才能重新感觉像一个正常人。

我没有失去食欲，但食量也没有超过正常水平。问题在于我的新陈代谢超负荷运转，而我的热量摄入却没有相应调整。在几个月的时间里，我体重减轻了50磅，最终达到了每天需要吃五餐的地步。可惜所有食物都难以下咽。

这或许也能用一张图表来表示我的幸福感。

我采取的一个对抗身体机能下降的方法是每天散步。任何经常锻炼的人都知道，总有很多理由逃避锻炼：睡眠不好、有重要项目要完成，或者之前锻炼时肌肉酸痛。在接受化疗时，你还会在这些理由中再加上“感觉糟透了”。

我的脊柱神经损伤尚未恢复，因此我的“散步”更像是蹒跚挪动。幸运的是，我的妻子为我找到了一些很棒的助行拐杖，帮助我保持平衡。它们虽然明确标注着“非医疗器械”，但却是我最重要的医疗设备。

冬季日落、锻炼和助行拐杖都是良药。

我的日常锻炼就像任何健身房训练一样：开始时充满抗拒，结束时却感到愉悦。有时这种愉悦背后并没有太多积极因素：在我最虚弱的时候，绕着街区走一圈就能让心率飙升至160次/分钟。这种感觉，字面意义上令人窒息。

那个低谷出现在三月。在完成化疗药物输注的一周里，我本就感觉糟糕，又突发了一种影响免疫系统虚弱人群的肺炎。我几乎失去所有力气，血氧水平骤降至90%以下。从客厅走到厨房倒杯水，感觉就像跑了一场马拉松。就在我精疲力尽时，Apple Watch突然提醒我正在经历心房颤动。那一刻我感到无比沉重，甚至真的想过“这就是结局吗？”

幸运的是，抗生素迅速清除了肺炎，化疗带来的副作用也逐渐消退。医生建议我跳过下一轮化疗，但我决定继续坚持。面对一件事，只有一种方式才能真正结束。

在所有化疗过程中，淋巴瘤确诊前就存在的神经损伤始终没有改善。正如我之前所说，我的步态和平衡能力受到严重损害：上下楼梯尤其困难。臀部的刺痛感和腹部的麻木感每个月都变得更加令人担忧。情况没有好转，我甚至开始担心这会成为永久性损伤。

五月份我完成了最后一次化疗，身体开始缓慢恢复。食物重新变得美味，力量和耐力也逐渐回归。我的日常散步距离越来越长：先是四分之一英里，然后是半英里、一英里，接着发生了令人惊喜的事。

在我们当地州立公园散步结束时，我弯腰去车里手套箱拿东西。当我低头时，双腿后侧突然涌现出一种前所未有的感觉。我的脊椎正在发生变化：几周后，这种变化明确表明神经正在自我修复。

我们猜测，化疗药物通过攻击白细胞和其他有助于恢复的血液成分，延缓了神经系统修复过程。现在身体终于有机会自我修复，修复过程也随之启动。

我现在可以轻松上下楼梯，不再需要紧紧抓着扶手。虽然已经能够独立行走，但为了更长距离的徒步，我仍然喜欢使用助行拐杖，因为它们让我能更用力地行走。我还开始在健身房进行训练，我向教练说明了上下楼梯的困难，现在他让我尝试倒着上下楼梯，以及四肢着地跳跃。虽然看起来像个傻瓜，但我对锻炼带来的持续改善感到无比欣喜。

我重新获得行走能力并拥有更强的免疫系统后，终于可以离开家了。离家的第一个夜晚，我去了Topanga Canyon庆祝八月生日：

向向日葵女神致敬！

那次成功的旅行之后，我们又乘坐短途船只去享用午餐并观赏海藻。能够重新做些正常的事情，感觉实在太好了。

参观“蓝色森林”的旅程

我生活中尚未恢复的一个方面是游泳。迄今为止，所有化疗药物都是通过导管注入体内：这是一种植入皮肤下的小型装置，直接连接到颈动脉。如果那里感染了，后果将非常严重，而水会增加这种风险：无论是充满生物的海水，还是孩子们在游泳池里小便的池水。

在目前的厄尔尼诺现象条件下，这一直是个难题：水温很高且“有趣”。我新加入的健身房还有一座美丽的奥运标准泳池，适合进行游泳训练。我很高兴现在躺在医院的病床上接受最后一次化疗，因为当治疗结束后，导管就会被移除。

这次最后的程序是为了确保脑脊液中没有淋巴瘤：这不是一项困难或危险的治疗，副作用也很小。但因为涉及高剂量药物，所以需要密切监测。

六周后，我将完成治疗，整个冬天都会在那个恒温泳池中度过，这样明年夏天我就可以终于在心爱的太平洋中游泳了。浮标仍然在那里，尽管今年夏天的巨浪已经摧毁了一个！

去年很难熬，而且随着时间推移情况越来越糟。今年虽然也很艰难，但每个月都在好转。对此我心怀感激。

我也非常感激我的妻子劳伦：很难想象没有她的帮助、支持和鼓励，我能否熬过这一切。所有这些磨难的银色 lining 是，它让我们的关系变得更加牢固。亲爱的，谢谢你！

正如我之前的叙述一样，还有一个不受欢迎的尾声。无论我多么努力，快乐结局总会伴随着一些并发症！

当我准备接受第一次甲氨蝶呤治疗时，我已经写好了上面所有内容。需要一段时间让血液的pH值达到安全治疗的水平，所以我大部分时间都躺在床上，往尿杯里排尿，回忆这一年的经历，并继续打字。

晚上10:30左右，药物已经进入我的大脑，我试图为夜晚做准备（当治疗方案包括类固醇时，说起来容易做起来难）。当我浏览Tapestry时，注意到有很多关于新发现的PHP漏洞的帖子。这引起了我的注意，因为我们用它来运营博客、广告服务器、发放Kickstarter奖励，以及一些其他小项目。

（这就是那些不了解我职业的家庭成员继续不了解我职业的时刻。）

很快我就意识到这是一件大事，可能会让攻击者获得对服务器的访问权限。在大脑停止工作之前，我必须先关闭系统。感谢上帝，类固醇撑住了。

几个小时后，我在服务器的每个角落都阻止了对PHP进程的访问。在向Slack发送了一条简短消息解释一切崩溃情况后，我瘫倒了。

第二天开始时，我和服务器都处于勉强能运作的状态。由于服务器已经不再使用LTS版本，首要任务是通过医院WiFi将其恢复到最新的Ubuntu版本。幸运的是，我的心率和血压正被严密监控。

（感谢Lish，它证明了自己能够免疫医院IT部门每隔几小时就关闭我的ssh连接以接受条款和条件的举动。这里还有一句“我应该去检查一下自己的脑袋”之类的玩笑。）

如果你注意到上周Iconfactory的网站有点问题，现在你知道原因了。因为上周的我本身也处于不太正常的状态。

现在我正舒服地坐在甲板的椅子上完成这篇博客。使用最新版本的WordPress和PHP进行编辑。我感到无比开心。

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撰写于2026年10月28日

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