Things to know when you get cancer – 2026 Edition

如果你患上癌症需要知道的事（2026版） · JJ Maxwell

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如果你患上癌症需要知道的事（2026版）

2026.10.14

我在2026年5月被诊断出口腔鳞状细胞癌。基于这段经历，我总结了一些经验教训。

• 在安排事项上要锲而不舍。这意味着需要频繁打电话跟进。如果你拿到几周后的预约，几天后可以回电询问能否提前，并查看是否有取消的空缺。在确诊前我曾被耳鼻喉科医生告知需要等4周才能就诊，后来我妻子督促我回电，最终因有患者取消而成功提前到当周就诊。

• AI可能会淡化问题的严重性。我曾与多个AI模型交流，大多数一开始都倾向于否定癌症的可能性。这是需要注意的一个现象。

• 可能需要主动要求进行全面的基因检测。有些医生对此态度暧昧，即使承诺会安排检测也迟迟未执行。我的外科医生曾承诺会安排检测，但最终却转介给肿瘤科医生，导致结果延迟数月。因为首次检测是基于手术切除的肿瘤组织，而非活检样本。没有谁比你自己更关心病情，主动掌控局面并持续跟进是关键。

• 可以找到每种癌症类型的"标准治疗流程"图示。自行查阅这些资料能帮助你根据病情进展了解治疗选项。NCCN指南网站提供PDF文件和交互式导航工具。作为非专业人士也可以注册账号。可以利用AI帮助你根据具体情况选择合适的治疗方案。

• 如果建议手术，尽量寻找接受过同类手术的患者交流。我没有这么做，后来感到遗憾。询问他们手术过程的强度感受等细节。虽然我的外科医生术前详细解释了流程，但实际体验比预期更痛苦。可以询问医生每年完成此类手术的数量及并发症发生率。

• 无论对当前治疗方案有多满意，都要尽快寻求第二诊疗意见。这可能需要大量电话沟通甚至乘机前往，但确诊后应尽快预约顶尖癌症中心。要求中心对病理报告进行二次复核。

• 我在Mac上新建了专门文件夹，每次就诊后通过语音输入记录医生建议，由AI生成摘要文档并提出后续问题。这种记录随时间推移非常有价值。

• 详细了解Sijbrandij基金会提供的所有资源。当Sid（GitLab联合创始人）发现常规治疗方案失效时，他亲自采取了行动。建议直接联系该基金会，他们提供专业资料和医生问诊指南，非常值得信赖。

注意，由于这篇文章目前正出现在 Hacker News 首页。exhilaration 建议，如果你距离大型癌症中心两到三小时车程以内，应该去那里，而不是当地的社区医院。使用 US News 癌症医院排名。顶尖的治疗中心通常接受你的保险，因此如果需要的话，可以使用带薪假期并预订酒店。我看到的最大优势是效率。在 MD Anderson，我提出的问题在就诊后 20 分钟内就得到了答复，因为医生直接联系了他以名字相称的病理学家。如果不在癌症中心，这个问题可能需要几天时间才能解决，更有可能的是，这个问题根本不会被解答（我曾向我的肿瘤科医生询问过这个问题，但他只是耸了耸肩）。其他 Hacker News 评论也值得一读。